Ley de Oncopediatría: “Es más que importante que salga”, el pedido de la madre de Agustín Vidal

Gabriela, madre de Agustín Vidal, el nene de ocho años oriundo de San Justo que falleció hace ocho meses de un Glioma Difuso de alto grado (DIPG), por el cual incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida, expresó sus expectativas y esperanzas en torno a la cada vez más cercana aprobación en el Congreso del proyecto de ley de oncopediatría que contempla derechos para pacientes oncológicos niños y adolescentes, y sus familias.

En comunicación con El1 Digital, Gabriela expresó: “Es un proyecto súper importante. Sería como una especie de obra social para un paciente oncológico, tanto en niños como en adolescentes, y cubriría el tratamiento gratuito en aquellos casos en que sí hay tratamiento. Lamentablemente, en el caso de Agus, en este país no hay nada. Hay un mantenimiento y una frase que dice ‘No tengo más nada para hacer para su hijo’. Pero hay otros casos en que sí hay tratamientos, algunos con buenos resultados. Tenemos que empezar por eso y, después, continuar la lucha para que se siga la investigación acá o que se traiga de otros países, adonde todos tenemos que peregrinar cuando nos toca, por ejemplo, un Glioma Difuso como el de mi hijo. Esta ley tuvo media sanción cinco días después de que murió mi hijo”.

"Gracias a esta ley, el paciente va a tener la medicación y los estudios gratuitos, que son costosísimos y que no en todos lados hay, así como oncólogos accesibles en cada provincia, porque hay gente que tiene que viajar a algún pueblo o a alguna ciudad para poder atender a su hijo, con lo que lleva trasladar a un paciente oncológico. Imaginate lo que fue en pandemia: qué hago, lo transporto, no lo transporto... Con Agustín, como yo no manejo, andábamos en remís de acá para allá”, recordó.

En estas situaciones, la falta de licencias para cuidar al hijo enfermo es otra de las situaciones que esta naciente ley vendría a reparar con el reconocimiento de más derechos. “Mientras estaba con Agustín, mi marido tenía que salir a trabajar. Y ese es uno de los temas que también se tocan. Una licencia extraordinaria para los papás, uno de los papás, para que se pueda quedar con la criatura. Nosotros, por ejemplo, estuvimos 70 días adentro de una habitación sin soltarlo porque ninguno de los dos, obviamente, iba a ir a trabajar sabiendo que tu hijo está en una cama y que no sabés si cuando volvés te llaman y te dan una mala noticia”, señaló.

“No me perdonaría nunca estar trabajando y haber dejado a mi hijo en una cama de hospital, aunque sea al cuidado del papá. Pero que una tenga una licencia, un sustento económico (porque la idea es que no les corte ningún presentismo), así que esta ley es un montón. Para nosotros fue un estrés total, la decisión de qué hacemos, tenemos que trabajar, los gastos siguen, uno tiene sus gastos fijos, tarjetas, impuestos, servicios, y eso nadie te lo cubre”, contó.

Contención psicológica, una clave

Los papás se convierten en sostén, en pilar de ese hijo enfermo, pero ellos, a su vez, también necesitan contención y respaldo en diversos aspectos, entre ellos, el psicológico. “Una familia con un nene con cáncer es como que se paraliza, deja de vivir. Todo se trastorna, todo es una bola de nieve que cada vez la vas tratando de frenar. Uno está angustiadísimo, depresivo, y hay que frenar la depresión. No hay un sustento psicológico, ese es otro de los temas más que importantes que se va a tener en cuenta en esa ley”, destacó Gabriela.

“Te comento esto: tengo un obra social y pago fortunas. Estuvimos meses pidiendo un turno de Psicología para nosotros, para nuestras hijas. Fue lo más engorroso que se te puede ocurrir, estando el nene internado en un hospital y nosotros dos ahí. Los psicólogos me atendían parados en la puerta, porque estábamos en pandemia. Era una antesala, yo tenía al nene ahí. No puedo estar hablando y llorando en medio de una sesión de psicología con mi hijo en la cama. Me tenía que correr hacia el pasillo, dejando al nene solo, porque a veces Gustavo, mi marido, estaba buscando algo y yendo a llevar a mis hijas, o trayéndolas”, recordó.

“Una vez, cuando estábamos los dos, a mí me llevaron a una especia de sala de espera para seis personas nada más, cuando estábamos en Terapia. Vinieron otros papás y yo ahí hablando con la psicóloga de mis problemas personales, una cosa totalmente descabellada. Esta ley lo que hace también es tener una contención psicológica para las familias y para el paciente. Otro tema que toca son los viáticos, tener una especie de SUBE libre para que el paciente pueda transportarse. Imaginate: viajaba con Agustín, teníamos miedo de ir colectivo”, destacó Gabriela.

Por último, la mamá recordó a todos los padres cuyos hijos padecen esta cruel enfermedad. “Es más que importante que salga esta ley. Yo lo describo así: estamos en la pulpa del durazno, todavía no estamos en el carozo. La cura del cáncer para mí es el carozo, a lo que tenemos que llegar. Pero esto es un montón. Hay un montón de papás que no tienen dinero para acercarse a hacer laboratorio o movilizarse con sus hijos, no les queda otra que salir a trabajar. Hay muchas cosas que se pierden en el camino, en ese tiempo que uno pierde. Sabemos que acá un día o dos marcan mucho. Dejar pasar el tiempo y que aparezca una metástasis, imaginate, que no es nada agradable”, agregó.

"Creo que esta ley va a salir. Tengo fe de que en esto Dios nos va a abrir el cielo, va a iluminar a estos políticos y a toda la gente que está afuera y que va a hacer fuerza, porque hoy vienen de todas las provincias, con carteles, banderas, con toda la ilusión de una mamá que están con un paciente en tratamiento y de una mamá que está, como yo, con un ángel en el cielo”, concluyó.