Expectativa por la posible sanción del proyecto de Ley de Oncopediatría

Familiares de niños, niñas y adolescentes fallecidos por cáncer se mostraron esperanzados con la posible aprobación, este jueves, en el Senado de la Nación de un proyecto de Ley de Oncopediatría que contempla el derecho de los pequeños a saber qué tienen, qué tratamiento recibirán, a beneficiarse con contención psicológica, mientras se les garantizará a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo (que será cubierto con una asignación de la ANSES), una ayuda económica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.

Se trata del proyecto que crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de "reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos" y que se estima será tratado en la sesión de este jueves en el Congreso.

"Una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal", explicó Gabriela, madre de Agustín Vidal, el nene de 8 años oriundo de San Justo que falleció hace ocho meses de un glioma cerebral por el que incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida.

"La ley tiene que salir porque la necesitamos todos los papás y los familiares de pacientes con cáncer que están peregrinando con esta cruz en sus espaldas", expresó Gabriela.

Y recordó: “Como padres necesitamos que nos hablen con toda la información, que nos den todo el abanico de tratamientos alternativos que existen y que se acerquen a brindarnos contención psicológica".

Beneficios propuestos

El proyecto reconoce el derecho de los niños, niñas y adolescentes a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañados de sus referentes familiares o de cuidado, los que podrán participar de la estancia hospitalaria sin que les comporte costos adicionales; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Prevé, también, una asignación económica que se extenderá mientras dure el tratamiento; se debe otorgar a las familias de los niños, niñas y adolescentes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley, así como la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

Para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social se postula promover la adopción de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 kilómetros de su hogar, se le facilitará el acceso a un subsidio habitacional.

La iniciativa prevé, además, para el padre, madre o referente que acompañe al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes "sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo". Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la ANSES por ese período de licencia.